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Quem Somos

O MOVIMENTO

UMA INCIATIVA DA CURE TAY-SACHS BRASIL

CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves é uma iniciativa da Cure Tay-Sachs Brasil (CTSB), uma associação de direito privado, sem fins lucrativos e de fins não econômicos, de natureza social e cultural. 

MISSÃO

PREVENÇÃO E CONSCIENTIZAÇÃO SÃO PALAVRAS-CHAVE PARA NÓS

O Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves tem como objetivo a conscientização de todos os brasileiros, em particular jovens casais que pretendem constituir família, sobre a importância de aconselhamento e testes genéticos para a prevenção de doenças genéticas graves.

Objetivos específicos

  • Apoiar todos aqueles que contribuem para a inserção e a defesa dos direitos e cuidados dos portadores de doenças raras e seus familiares: associações de doenças raras, seus líderes e membros; legisladores e formuladores de políticas públicas; profissionais de saúde; e demais ativistas comprometidos com a causa.
  • Apoiar os esforços empreendidos para garantir aos treze milhões de brasileiros portadores de alguma doença rara, acesso a diagnóstico, tratamento, assistência e inclusão.
  • Apoiar esforços de prevenção, tratamento e pesquisa para os cuidados e cura de doenças raras.
  • Apoiar, conscientizar e esclarecer médicos e agentes de saúde sobre a importância do aconselhamento e testes genéticos para a prevenção de doenças rara.

 

Advertência

O Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves reconhece que a busca de indivíduos e/ou casais por aconselhamento e testes genéticos é uma escolha pessoal e determinada por fatores como idade, histórico familiar, cultura, religião, crenças e outros valores pessoais, morais e éticos.

A CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves agradece a todos aqueles que contribuem para a inserção e a defesa dos direitos dos 13 milhões de brasileiros portadores de doenças raras: ativistas da causa, líderes e membros de associações de doenças raras, familiares, legisladores e formuladores de políticas públicas e profissionais de saúde.