A melhor maneira de prevenir as doenças genéticas raras é incentivando um futuro onde elas não existam. Isso pode ser feito com investimento em pesquisa e desenvolvimento, educando o público a respeito do assunto e através de apoio àqueles que são por elas afetados.
Além disso, todo indivíduo e/ou casal que planeja uma família deveria considerar a busca por aconselhamento e testes genéticos, antes de engravidar, para avaliar seus riscos de gerar um bebê com alguma doença genética grave e, se for o caso, conhecer suas opções. Isto pode evitar muito sofrimento para seus filhos e filhas e para toda a família no futuro.
Trabalhando juntos, podemos criar um futuro no qual as doenças genéticas raras sejam coisa do passado.
Aqui estão algumas informações adicionais:
– As doenças genéticas raras são causadas por mutações nos genes;
– As mutações podem ser herdadas dos pais ou adquiridas durante a vida;
– Existem mais de 7.000 doenças genéticas raras conhecidas;
– Essas doenças afetam pessoas de todas as idades e esferas;
– Não há cura para a maioria das doenças genéticas raras, mas existem tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas;
– A pesquisa sobre doenças genéticas raras está em andamento e novos tratamentos estão sendo desenvolvidos a todo instante.
Se está preocupado que você ou alguém que conhece possa ter uma doença genética rara, é importante consultar um médico. O diagnóstico e o tratamento precoces podem fazer uma grande diferença.
A CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves tem como objetivo a conscientização de todos os brasileiros, em particular jovens casais que pretendem constituir família, sobre a importância do aconselhamento genético para a prevenção de doenças genéticas graves. Ajude a compartilhar esta mensagem!
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